Wrocław stał się europejskim centrum chorób rzadkich

i wad wrodzonych

Blisko 150 specjalistów z całej Europy do piątku, 12 kwietnia gości we Wrocławiu i bierze udział w corocznym spotkaniu Europejskiej sieci referencyjnej ds. rzadkich wad dziedzicznych i wrodzonych – ERNICA. Są to lekarze-eksperci, szefowie klinik, którzy w codziennej pracy zajmują się chorobami rzadkimi i wadami wrodzonymi.

Tegoroczna edycja spotkania ERNICA, które rokrocznie organizowane jest w innym kraju, oficjalnie otwarta została w czwartek, 11 kwietnia na Wydziale Farmaceutycznym Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

– Wrocław jest miastem spotkań – tak reklamujemy nasze miasto, idealnie wybrali więc państwo miejsce konferencji. Nie mam wątpliwości, że będzie to intensywny i inspirujący czas, któremu patronować powinny trzy słowa: odpowiedzialność, którą ponosimy za naszych pacjentów, zwłaszcza tych najmniejszych, nadzieja, którą dajemy także ich rodzinom oraz troska, która towarzyszy nam w kontakcie z chorymi. To dla mnie bardzo ważne, że Uniwersytet Medyczny i Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu mają znaczący udział w działaniach organizacji ERNICA, głównie za sprawą prof. Dariusza Patkowskiego oraz jego zespołu z Katedry i Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej – mówi prof. Piotr Ponikowski, rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Dodajmy, że Klinika Chirurgii i Urologii Dziecięcej USK we Wrocławiu, posiada największe w Polsce doświadczenie w zakresie operacji endoskopowych u noworodków z wadami wrodzonymi, która po pomyślnym przejściu wszystkich procedur w 2021 roku dołączyła do prestiżowego grona ERNICA. A autorska metoda zespolenia zarośniętego przełyku techniką torakoskopową z użyciem tzw. wewnętrznej trakcji opracowana przez zespół Kliniki, została uznana za najlepszą pracę prezentowaną na świecie w obszarze chirurgii dziecięcej i zwyciężyła w konkursie „Best of the best in pediatric surgery 2024”.

– Tym razem na miejsce spotkania wybrano Polskę, a szczególnie Wrocław, ponieważ jesteśmy znani w Europie z leczenia noworodków, niemowląt i dzieci z wadami wrodzonymi, które są bardzo rzadkie, a które wymagają wysokospecjalistycznej opieki. Gościmy najbardziej znaczące postacie w Europie, które zajmują się chirurgią dziecięcą, wadami wrodzonymi oraz ich leczeniem. To nie są tylko chirurdzy, bo to jest cała rzesza specjalistów obejmujących: neonatologów, anestezjologów, fizjoterapeutów, logopedów, laryngologów czy okulistów, a także wiele innych specjalizacji – dodaje prof. Dariusz Patkowski, kierownik Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej USK.

ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) to Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich wad dziedzicznych i wrodzonych, która skupia 52 ośrodki medyczne pochodzące z 21 państw członkowskich UE.

– Zrzeszamy ośrodki, które są wysoko wyspecjalizowane i zajmują się konkretnymi schorzeniami, dlatego muszą dysponować doświadczonym zespołem. Naszą rolą jest wspierać ich w tym, by byli pewni, że mogą zaoferować pacjentom odpowiednią pomoc. Choroby wrodzone występują niezwykle rzadko, więc wyznaczamy kierunek centralizacji, czyli zorganizowanie opieki w taki sposób, by w konkretnych ośrodkach, a nie porozrzucanych w wielu miejscach, została zaoferowana najlepsza pomoc. Warto pamiętać, że pacjentów ze schorzeniami rzadkimi jest na tyle mało, że nie jest łatwe wyrobienie doświadczenia w tej dziedzinie – podsumowuje prof. dr René Wijnen, koordynator sieci ERNICA.