Przełom w leczeniu pacjentów - aHUS

Wrocław, 26.02.2020 r




Przełom w leczeniu pacjentów, którzy z uwagi na rzadką chorobę o tle genetycznym (aHUS) nie kwalifikowali się do przeszczepu.
Pierwszy taki przeszczep w Polsce To był przeszczep z gatunku niemożliwych. Lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu dzięki dostępnemu już w Polsce leczeniu, jednym z najdroższych leków na świecie, przeszczepili nerkę 43 - letniej mieszkance Dolnego Śląska, która z uwagi na rzadką chorobę genetyczną przez lata nie kwalifikowała się do przeszczepu. To pierwszy taki zabieg w Polsce u dorosłej osoby.
Choroba rozpoczęła się, gdy pacjentka miała 32 lata i została hospitalizowana z powodu ostrej niewydolności nerek dziesięć dni po porodzie. Pomimo wdrożonego leczenia nie udało się przywrócić czynności nerek, pacjentka przez lata musiała być dializowana.

- Całe moje życie koncentrowało się wokół szpitala - mówi Dorota Sobczak. - Dializy ograniczały moje życie zawodowe, ewentualne wyjazdy były możliwe tylko w miejsca gdzie znajdowały się stacje dializ, bo co dwa dni na kilka godzin musiałam zgłosić się na zabieg hemodializy.

W 2010 roku wykonano u pacjentki przeszczep nerki, w którym rozwinął się proces wykrzepiania w drobnych naczyniach.

- W badaniach rozpoznano cechy atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego - mówi prof. Magdalena Krajewska Kierownik Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej. - Jest to choroba, która prowadzi w konsekwencji do uszkodzenia narządów wewnętrznych z niedokrwistością i niewydolnością nerek - tłumaczy.

- Po latach walki o refundację, NFZ zakwalifikował mnie do leczenia w ramach programów lekowych - mówi Dorota Sobczak. - Terapia dawała nadzieję, że kolejny przeszczep nie zostanie odrzucony.
Niestety pojawiły się komplikacje.

- Dawcy nadal nie udało się dobrać z powodu wysokiego stopnia uczulenia chorej, czyli obecności przeciwciał przeciwko potencjalnym dawcom narządu. - Konieczne było przeprowadzenie specjalnego programu odczulania z użyciem dożylnych wlewów immunoglobulin i podania leku niszczącego krwinki białe - tłumaczy dr hab. Dorota Kamińska z Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej. - Dzięki ogromnemu doświadczeniu lekarzy z Kliniki Nefrologii odczulanie udało się wykonać z powodzeniem.

Po 3 miesiącach od zakończenia leczenia odczulającego (25.09.2019) wykonano przeszczepienie nerki od dawcy zmarłego, a z uwagi na aHUS od dnia przed przeszczepieniem stosowany jest lek ekulizumab. Teraz podawany jest co dwa tygodnie.

- Kilka miesięcy po przeszczepie, jesteśmy całkowicie pewni, że terapia działa - a przeszczepiona nerka funkcjonuje prawidłowo - mówi prof. Oktawia Mazanowska z Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej - Z wiedzy jaką dziś mamy na temat tej choroby wynika, że lek powinien być podawany nieprzerwanie, dopóki przeszczepiony narząd spełnia swoją funkcję.

Roczna terapia to Pani Doroty wynosi blisko 2 mln złotych. Lek jest refundowany.

 

Shock Team

Internetowe Konto Pacjenta

Wyniki Laboratoryjne

Portal Pacjenta

Odwołanie wizyty

1.jpg

Sieć kardiologiczna

1.jpg

Dobry Posiłek

logo.jpg

Konsultacje anestezjologiczne

konsultacje.jpg

Wykrywanie wad rozwojowych

UCCR.jpg

Centrum Robotyki

centrum_robotyki.jpg

Badanie opinii pacjentów

nowe.jpg

Studenci materiały szkoleniowe

nowe.jpg

Wolontariusze materiały szkoleniowe

kopia.jpg

Medycyna Nuklearna

 

Unicef

Informacja dla obywateli Ukrainy



USK pomaga Ukrainie



PICT_6251.jpg